Les familles de jeunes autistes se battent! Franco Seminara à leurs côtés.
L’autisme concerne 45.000 personnes en Fédération Wallonie-Bruxelles. D’après les associations qui regroupent des familles de jeunes autistes, cela représente une personne sur cent.
Des statistiques et une situation qui a, depuis longtemps, interpellé le député Franco Seminara. L’année passée, il déposait une question sur les difficultés rencontrées par les parents d’enfants souffrant du syndrome d’Asperger qui sont souvent sous-estimées, voire méconnues de nos jours. Ensuite, son implication dans la cause a permis d’organiser une rencontre entre les associations et Laurette Onkelinx, Ministre de la Santé Publique afin d’établir un « Plan Autisme » d’envergure. « Franco Seminara a su nous ouvrir les portes du monde politique », a précisé une maman ce mercredi matin. En effet, le député n’a pas manqué de s’associer aux familles lors d’une conférence-débat au sein du Parlement Fédéral, en présence de différents parlementaires. L’objectif de la rencontre de ce mercredi était de faire le point sur la situation problématique, de conscientiser le pouvoir politique et de faire part des revendications de ces proches qui vivent avec ce « handicap invisible » au quotidien.
« Je m’appelle Tristan, je suis autiste Asperger, ma maman s’est battu pour que je sois diagnostiqué, elle doit sans cesse être réactive pour que la situation s’améliore et que je ne subisse pas les discriminations et le rejet. Etre autiste a des conséquences à différents niveaux, mais il faut savoir que nous ne sommes pas tous déficients intellectuels. Rien n’est fait pour nous aider ou nous prendre en charge, c’est le désert…Les familles ne cesseront pas de se battre. Les élections de mai 2014 offrent l’occasion aux partis d’inscrire cette question dans leurs programmes et de souligner l’importance qu’ils accordent à l’accompagnement de cette population fragilisée ». Un discours touchant et pertinent à la fois qui traduit les inquiétudes de ces enfants qui se sentent différents.
Découvrez ici la question complète posée par le débuté Franco Seminara à la Ministre Onkelinkx en août 2013:
Les difficultés rencontrées par les parents d’enfants souffrant du syndrome d’Asperger sont encore souvent sous-estimées, voire méconnues de nos jours. Contrairement à l’autisme, bien mieux connu puisque qu’il touche 25 personnes sur 10.000 et que des films au cinéma lui ont même été consacrés, le syndrome d’Asperger n’est que trop rarement évoqué. On considère aujourd’hui que le syndrome d’Asperger concerne de 2,5 à 3 personnes sur 10.000. Il se manifeste, principalement, par des difficultés de la communication, des rapports sociaux et la perception cognitive. Plus largement, le comportement social pose problème chez eux. L’enfant « Asperger » n’apprend pas d’instinct, ni par imitation, les règles du jeu social; il n’arrive pas à voir les situations du point de vue de l’autre. Entre autres, ces enfants sont fort attachés à leurs habitudes, et à des règles qu’ils se donnent. Ils sont hypersensibles au bruit, au toucher. Ils présentent un profil d’intelligence en dents de scie, avec des pics de compétence – l’intelligence visio-spatiale, la mémoire, le calcul mental… – et des déficiences, dans la compréhension du langage, dans les problèmes complexes. Ces enfants sont donc différents et ces différences posent des problèmes à leur entourage. Pour les parents, il est primordial que le diagnostic soit posé le plus tôt possible, afin qu’ils puissent bénéficier d’une prise en charge éducative adaptée. Or, aujourd’hui, poser un diagnostic du syndrome d’Asperger reste très difficile à établir, tant les symptômes peuvent être confondus avec d’autres troubles psychiatriques. 1. Est-ce que des progrès ont été enregistrés pour l’élaboration d’un dépistage précoce et d’un diagnostic approfondi des enfants atteints du syndrome d’Asperger? 2. Les centres de référence jouent-ils un rôle dans la prise en charge et la coordination des traitements pour les personnes atteintes de ce syndrome?
Réponse de la Ministre
La santé mentale des enfants et des adolescents me préoccupe particulièrement. Fin 2012, tous les ministres de la Santé publique ont signé une déclaration conjointe pour la réalisation de réseaux et circuits de soins en santé mentale pour enfants et adolescents. La détection précoce, le fonctionnement intégré en réseau multidisciplinaire et une approche spécifique de chaque patient dans son propre milieu sont quelques approches recherchées. Le syndrome d’Asperger appartient aux troubles du spectre autistique. Les enfants sont souvent capables de compenser dans une certaine mesure leurs problèmes, raison de plus pour plaider pour une détection précoce et professionnelle afin de les aider à temps. En 2006, une convention spécifique a été rédigée et conclue par l’Institut national d’assurance maladie-invalidité (INAMI) avec sept centres spécialisés. La convention « pour le centre de référence des troubles du spectre autistique » cible entre autres les patients avec le syndrome d’Asperger comme bénéficiaires. Le centre conventionné fonctionne comme point de convergence pour les réseaux médicaux et sociaux et offre: – un volet « groupe diagnostic » qui veut réduire au maximum le délai entre les premières plaintes des parents auprès d’un acteur de soins et le diagnostic par un centre de référence; – un volet « groupe coordination » ou la prise en charge multidisciplinaire personnalisée en collaboration avec l’entourage familial et les enseignants. L’information et la psychoéducation sont des éléments clés du suivi des patients. La convention prévoit que le centre doit entreprendre toutes les démarches utiles pour faire connaître ses missions et activités auprès du plus grand nombre de personnes et d’institutions susceptibles d’entrer régulièrement en contact avec les personnes atteintes. Un conseil d’accord des centres agréés a été créé. Ce conseil veille à la cohérence des pratiques entre les différents centres et des interactions entre les différents acteurs du réseau de soins. Le conseil évalue les principales innovations théoriques et cliniques.
Le combat continue…infos: www.plan-autisme.be
