Le syndrome polio, post-polio et autres maladies neuromusculaires
Le Député fédéral Franco Seminara, en prélude à la journée internationale des personnes handicapées, a interpellé oralement la Vice-première Ministre, Ministre de la Santé publique, Madame Laurette Onkelinx, concernant les soins apportés dans les Centres de Référence Neuromusculaires aux patients souffrant du syndrome post-polio.
La poliomyélite est une maladie infectieuse aigüe et contagieuse qui fit des ravages sur notre continent. Elle est aujourd’hui fort heureusement éradiquée chez nous. On évalue toutefois à 10.000 le nombre de personnes en Belgique atteintes par le syndrome post-polio.
Pour relayer les préoccupations de ces personnes et aider les professionnels de la santé à apporter les réponses appropriées aux souffrances de ces malades, des associations wallonnes, flamandes et bruxelloises se sont créées, associations que le Député a dernièrement rencontrées. C’est donc suite à ce riche entretien transversal que le Député fédéral Franco Seminara, lui-même atteint de la polio et du syndrome post-polio, a interpellé la Ministre de la Santé publique.
Actuellement, les patients souffrant de ce syndrome peuvent bénéficier de soins octroyés par une équipe de médecins spécialistes, de thérapeutes non médicaux et par une équipe de rééducation fonctionnelle pluridisciplinaire et ce au sein des centres de référence pour les maladies neuromusculaires (CRNM).
Ces centres sont au nombre de 6 en Belgique et traitent des maladies neuromusculaires dont une liste non exhaustive est reprise à l’article 2 de la Convention INAMI de rééducation fonctionnelle relative à la prise en charge par les centres de référence des patients souffrant desdites maladies.
Le but de ces centres est de garantir au patient concerné une expertise spécifique et des soins optimaux tant sur le plan médical, paramédical, psychologique et social.
Selon les associations rencontrées, il est toutefois difficile de savoir quels soins spécifiques sont offerts aux patients souffrant du syndrome de post-polio.
Le Député fédéral Franco Seminara a voulu savoir comment les soins pour ces personnes sont organisés, s’ils bénéficient de soins spécifiques liés à leur handicap et si un échange de bonnes pratiques entre les CRNM, par pathologie notamment, existait à l’heure actuelle.
« Constituer une base de données relative aux patients suivis par ces centres »
La Ministre de la Santé publique a confirmé l’importance des soins prodigués aux patients atteints de polio et du syndrome post-polio. Pour ce faire, six centres de référence pour personnes qui souffrent de maladies neuromusculaires ont vu le jour.
Le dernier rapport de l’INAMI (2007) sur l’activité de ces centres montre que 2716 personnes s’y sont fait soigner. Parmi ceux-ci, 57 patients souffraient du syndrome post-polio. Ces rapports annuels ont été remplacés par un système d’enregistrement des caractéristiques des patients en collaboration avec l’Institut Scientifique de la Santé Publique (ISP). Ce projet a pour but de constituer une base de données relative aux patients suivis par ces centres, permettant notamment de systématiser, de diffuser et d’améliorer les connaissances, entre autres épidémiologiques, concernant la qualité des soins prodigués aux personnes atteintes de maladies neuromusculaires.
Pour la Ministre Onkelinx, il est essentiel aujourd’hui de disposer des meilleures données en lieu et place des traditionnels rapports. Le démarrage d’un tel système nécessite du temps. Les résultats relatifs à l’année 2008 sont attendus pour les premiers mois de 2011.
Les prochains résultats devraient permettre d’obtenir des données encore inconnues, surtout dans le cadre des meilleurs soins à prodiguer aux personnes souffrant du syndrome post-polio.
Actuellement, il n’existe pas de démarche concrète au sein du Conseil d’accord (composé de médecins coordinateurs de tous les CRNM conventionnés, de leurs équipes de rééducation et des membres du Collège des médecins-directeurs )en ce qui concerne l’échange de bonnes pratiques entre les CNRM et par pathologie. Toutefois, l’INAMI s’attend à ce que le projet d’enregistrement entraîne des comparaisons qui inciteront l’échange de bonnes pratiques.
Le Député a remercié la Ministre de la Santé pour son intervention, tout en indiquant que les victimes de maladies neuromusculaires, notamment celles souffrant du syndrome post-polio, ne savent généralement pas où se tourner pour obtenir les soins optimaux.
