Quel suivi pour les enfants prématurés? Franco Seminara interroge Madame Laurette Onkelinx!
Le 13 mars dernier, le député Franco Seminara posait une question orale à Madame Laurette Onkelinx, Ministre de la Santé Publique, sur « la prise en charge des enfants prématurés ».
Franco Seminara (PS): Madame la présidente, madame la ministre, en Belgique, près de 7,4 % des nouveau-nés viennent au monde trop tôt. Avec l’Autriche, l’Allemagne, et l’Espagne, nous faisons ainsi partie des pays européens dont le taux d’enfants prématurés est particulièrement élevé.
À cet égard, il faut rappeler que le 19 avril 2012, la Chambre des représentants a adopté une proposition de résolution concernant l’amélioration de la protection et du suivi des enfants prématurés. Ce document législatif avait notamment pour objectifs d’harmoniser les systèmes d’enregistrement existant en Wallonie, en Flandre et à Bruxelles, ainsi que de mettre en œuvre un système national de suivi multidisciplinaire et systématique. Il était également question d’assurer une prévention optimale des prématurés contre les infections, d’adapter l’organisation des centres de soins intensifs néonatals et de réaliser une étude sur les aspects éthiques de ce thème.
Dans ce cadre, madame la ministre, quelles mesures ont-elles été mises en place depuis l’adoption de la proposition de résolution susmentionnée? Une recherche scientifique sur les aspects éthiques du sujet est-elle en cours?
Laurette Onkelinx, ministre: Madame la présidente, chers collègues, je suis évidemment favorable à une organisation des soins néonatals centrée sur les besoins des nouveau-nés et de leur famille, en particulier sur le maintien de la proximité mère-nouveau-né. Des projets pilotes relatifs à l’introduction de ces soins de développement en néonatologie ont été menés ces dernières années et ont démontré leur utilité. Pour généraliser cette approche, le financement de psychologues est utile, même si d’autres mesures sont nécessaires. Dans la limite des budgets impartis, j’essaie, avec mes services, de soutenir cette approche mais, outre l’aspect financier, c’est une véritable évolution des mentalités qui doit avoir lieu!
J’ai voulu qu’un budget soit prévu à partir de 2011, dans le budget de l’assurance des soins de santé, pour le suivi multidisciplinaire, sur plusieurs années, d’enfants nés très prématurément. Il s’élève à deux millions d’euros et vise à créer des centres de suivi multidisciplinaire. Ces centres devront collaborer étroitement avec les services hospitaliers de soins intensifs néonatals (NIC). Dans la pratique, beaucoup de ces centres seront probablement créés par les services NIC mais les centres des troubles de développement en Flandre pourraient potentiellement aussi s’en occuper.
Je n’ose pas encore confirmer qu’il y aura un centre de suivi dans chaque province mais ce n’est pas exclu. Une bonne répartition géographique et une accessibilité des centres sont très importantes, mais cette accessibilité géographique peut aussi être garantie par la création, par un centre de suivi, d’une antenne locale par région donnée. Chaque centre de suivi pourra ainsi suivre avec une même équipe un plus grand nombre d’enfants, ce qui ne peut être que favorable pour l’expertise de l’équipe et la qualité du suivi.
Hormis la précocité du diagnostic d’éventuels troubles de développement et le renvoi vers un endroit adéquat pour le traitement de ces troubles, l’objectif est aussi que l’enregistrement de toutes les données de traitement lors de l’hospitalisation des nouveau-nés prématurés en même temps que l’enregistrement du follow up par les centres de suivi et les troubles qu’ils diagnostiquent mènent, à terme, à une plus grande connaissance des facteurs qui influencent certains troubles du développement et à une amélioration des soins aux prématurés pour ainsi limiter à long terme le plus possible les naissances prématurées.
Depuis 2011, au sein de l’INAMI, le Collège des médecins-directeurs se penche sur des règles de fonctionnement pour ces centres de suivi. Ils seront financés sur la base des conventions qui pourraient être conclues entre les centres et le comité de l’assurance de l’INAMI. Ce travail arrive à son terme. Le comité de l’assurance devrait être en mesure de lancer ce printemps un appel à candidatures pour les centres qui répondent aux exigences de qualité de la convention. Le financement pourrait ainsi débuter dès l’été. L’évaluation externe de la qualité est une obligation légale pour les services de néonatologie intensive, comme le prévoit l’arrêté royal du 15 février 1999 relatif à l’évaluation qualitative de l’activité dans les hôpitaux.
Depuis 2010, tous les services de néonatalogie intensive participent d’ailleurs à l’enregistrement. Les données sont disponibles dans un délai de six à neuf mois – ce qui paraît raisonnable. Leur qualité pourrait néanmoins être améliorée. Des pistes sont à l’étude dans mon administration, comme la publication d’un indicateur des performances des services. Un financement lié à celles-ci est également une option à long terme.
S’agissant du traitement préventif des infections respiratoires basses graves dues au virus respiratoire syncytial (VRS), son remboursement a été étendu depuis le 1er juin 2012 aux prématurés jusqu’à la 35e semaine d’âge gestationnel. Il s’agit d’un anticorps monoclonal Synagis, qui est réservé à l’usage hospitalier. Étant donné que ce médicament n’est administré que d’octobre à mars et que l’augmentation du nombre de prématurés pouvant bénéficier de ce remboursement a eu lieu en juin 2012, il faudra encore attendre une année complète pour pouvoir tirer des conclusions quant à la hausse du nombre d’ampoules administrées par rapport à sa stabilité constatée au cours des années précédentes.
Franco Seminara (PS): Madame la ministre, je voudrais vous féliciter encore une fois pour votre exposé car c’est une matière très sensible et vous l’abordez avec beaucoup de force et d’éthique.
Je retiens plusieurs éléments, notamment le budget de 2 millions qui a été libéré pour les centres de suivi.
Des pistes sont à l’étude pour améliorer la disponibilité des données.
Je vois que le remboursement a été étendu pour la prévention.
Madame la ministre, je pense que vous allez dans le bon sens.
