Quel suivi pour la maladie du Lupus en Belgique? Franco Seminara interpelle !
Le 11 mai dernier, le député Franco Seminara posait une question orale à la Ministre de la Santé Publique, sur la maladie du Lupus.
Question de Monsieur Seminara:
À la veille de la Journée Mondiale consacrée à la maladie du Lupus le 10 mai 2012, de nombreuses initiatives affluent pour sensibiliser contre les désagréments occasionnés par celle-ci. Cette maladie auto-immune rare et complexe aux multiples facettes produit des anticorps de manière inadéquate et s’attaque aux constituants de l’organisme. Elle peut entraîner le dysfonctionnement de certains organes. Le Lupus peut provoquer entre autres: arthrite, insuffisance rénale, manifestations neurologiques, pulmonaires ou sanguines. Bien que des médications permettent souvent de traiter les complications de la maladie, la pose du diagnostic reste la difficulté majeure. Cette pathologie est d’ailleurs appelée « maladie aux cent visages » car chaque patient développe une maladie propre, en fonction des cibles choisies par ses anticorps. Il est important de souligner que le Lupus n’est ni héréditaire ni contagieux. 1. On évalue à 5.000 personnes, le nombre de malades du Lupus en Belgique. Estimez-vous ce chiffre correct? 2. Partagez-vous les réserves formulées par de nombreuses personnes souffrantes du Lupus sur les difficultés liées à la pose d’un diagnostic? 3. a) Les frais médicaux liés au traitement de cette maladie sont-ils pris en charge par notre sécurité sociale? b) Dans l’affirmative, pourriez-vous indiquer les dispositions prévues à cet égard?
Réponse donnée par la Ministre :
Le lupus érythémateux disséminé est une affection auto-immune dont la prévalence globale est d’environ 3,5 à 9 pour 10.000. Le chiffre avancé de 5.000 patients en Belgique est donc vraisemblable. La maladie touche plus souvent les femmes que les hommes. La maladie peut se présenter sous des formes extrêmement diverses. Comme vous le signalez, les organes atteints peuvent être très différents selon les individus. Cette hétérogénéité rend le diagnostic difficile, d’autant plus que la maladie évolue par poussées. Comme souvent en pareil cas, l’établissement d’un diagnostic formel est malaisé lors d’un premier épisode, malgré l’existence de marqueurs biologiques. Ces derniers sont en effet indicatifs mais non spécifiques à la maladie. Étant donné son caractère polymorphe, les modalités de prise en charge de la maladie peuvent varier, mais les interventions médicales, les actes diagnostiques et les thérapeutiques susceptibles d’être mis en oeuvre entrent tous dans le cadre de la nomenclature des prestations de santé. Les médicaments utilisés vont des anti-inflammatoires non stéroïdiens aux anticorps monoclonaux, en passant par les corticostéroïdes et les immunomodulateurs. Toutes ces substances font l’objet d’un remboursement. En outre, le lupus figure dans la liste INAMI des pathologies lourdes, pour lesquelles une prise en charge en kinésithérapie ou en physiothérapie est possible, avec une réduction de la participation financière du bénéficiaire. Dans des situations où la maladie entraîne une perte de mobilité, le remboursement d’un matériel de mobilité (voiturette et accessoires) est également prévu.
