25 July, 2017

Connaissez-vous la maladie de Verneuil? Franco Seminara interpelle la Ministre de la Santé Publique!

verneuil

Le 14 octobre dernier, le député Franco Seminara posait une question à Madame Laurette Onkelinx, sur  la maladie de Verneuil.

Question du député Franco Seminara:

La maladie de Verneuil est une inflammation chronique de la peau qui touche entre 1 à 4% de la population en Belgique. Elle se caractérise par l’apparition de nodules douloureux et d’abcès provoqués par l’inflammation des glandes sudoripares. Les lésions s’observent sous les aisselles, sur les fesses, au niveau des plis inguinaux, entre l’anus et les parties génitales, sous les seins, sur la nuque, etc. C’est un mal particulièrement difficile à assumer d’une part, qui constitue également un obstacle de taille pour toute vie sociale dite normale. D’autant qu’une fois le diagnostic (difficilement) posé, les malades doivent apprendre à supporter la douleur de leurs cicatrices en plus du rejet des autres. Les centaines de milliers de personnes qui vivent avec la maladie de Verneuil sont constamment couverts de pansements, ils sont souvent sous antidouleurs (étant donné qu’aucun traitement officiel n’a encore été mis sur pied), qui s’accompagnent fréquemment d’antidépresseurs. Des soins qui sont toutefois nécessaires à un semblant de vie normale. En effet, malgré le fait que cette maladie reste méconnue, parfois des malades eux-mêmes, qu’elle rebute le grand public et qu’elle soit boudée du corps médical, elle n’en reste pas moins un mal avec lequel des citoyens doivent vivre. 1. a) La maladie de Verneuil a-t-elle été classée parmi les maladies de type rare, en Belgique? b) Quels sont les critères précis pour être classé de la sorte? 2. Un remboursement des soins indispensables tels que les pansements ou les consultations chez le psychologue peuvent-ils être envisagés? 3. N’y a-t-il pas lieu de mettre sur pied des rencontres entre malades et professionnels, sous forme, pourquoi pas, de table ronde, afin de faire évoluer les recherches et d’apporter aux patients les réponses nécessaires?

Réponse de la Ministre:

1. La dénomination de maladie rare repose sur une définition épidémiologique: une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle touche moins de 5 personnes sur 10.000 (prévalence moins de 5/10.000). La prévalence de la maladie de Verneuil est estimée à 1 %; elle n’est donc pas considérée comme une maladie rare. 2. Les personnes atteintes de la maladie de Verneuil bénéficient du remboursement des consultations médicales (des généralistes et des spécialistes), des actes techniques nécessaires au diagnostic et au traitement de leur maladie et ce, comme tous les bénéficiaires de l’assurance obligatoire soins de santé. Les soins de plaies et les pansements sont également remboursés, y compris certains pansements spéciaux. La prise en charge psychologique n’est toutefois pas remboursée actuellement par l’assurance obligatoire soins de santé. 3. Si une association de patients souhaite organiser des rencontres avec des professionnels de la santé, je suis persuadée que ceux-ci y répondront positivement. Les plateformes de patients pourraient, le cas échéant, soutenir les associations dans une telle démarche.

1. La dénomination de maladie rare repose sur une définition épidémiologique: une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle touche moins de 5 personnes sur 10.000 (prévalence moins de 5/10.000). La prévalence de la maladie de Verneuil est estimée à 1 %; elle n’est donc pas considérée comme une maladie rare. 2. Les personnes atteintes de la maladie de Verneuil bénéficient du remboursement des consultations médicales (des généralistes et des spécialistes), des actes techniques nécessaires au diagnostic et au traitement de leur maladie et ce, comme tous les bénéficiaires de l’assurance obligatoire soins de santé. Les soins de plaies et les pansements sont également remboursés, y compris certains pansements spéciaux. La prise en charge psychologique n’est toutefois pas remboursée actuellement par l’assurance obligatoire soins de santé. 3. Si une association de patients souhaite organiser des rencontres avec des professionnels de la santé, je suis persuadée que ceux-ci y répondront positivement. Les plateformes de patients pourraient, le cas échéant, soutenir les associations dans une telle démarche.