23 August, 2017

Quid des maladies rares ? Franco Seminara relaye les informations de la Ministre Onkelinx!

MALADIERRARE

Certains citoyens avaient sollicité l’attention du député Franco Seminara au sujet de la problématique des maladies rares. Ce mercredi 29 février, une Journée Internationale était consacrée aux Maladies rares.

A ce titre, il tenait à relayer les éléments d’informations donnés par Madame Onkelinx, Ministre des Affaires sociales et de la Santé publique.

La Ministre a déclaré qu’elle était comptait poursuivre son action politique en faveur des personnes atteintes de maladies rares et leurs familles pour une meilleure qualité de vie.

Elle a félicité « RaDiOrg.be » pour l’organisation de cette 5ème édition de la journée des maladies rares et les remercié d’assurer ce rôle essentiel de porte-parole des patients. Relayer la voix des patients est en effet indispensable pour continuer à informer et à fédérer en Belgique les personnes souffrant de ces maladies, selon elle.

Dès l’élaboration du programme « Priorité aux Malades Chroniques », la ministre a souhaité que celui-ci s’adresse aussi aux personnes atteintes de maladies rares.  Car les maladies rares sont très souvent chroniques en ce qu’elles entrainent des besoins de prise en charge fréquents et sur de longues périodes, voire toute la vie.

Plusieurs initiatives prévues dans le programme « Priorité aux Malades Chroniques » concernent donc également les personnes atteintes de maladies rares notamment le statut malade chronique, au MàF malade chronique ou l’amélioration de l’intervention majorée.

Des mesures spécifiques ont également été mises en place pour améliorer la prise en charge des maladies rares:

-           Le renforcement des conventions avec les centres de référence « mucoviscidose » et « maladies métaboliques héréditaires ».

-          En 2009,  la Commission Européenne recommandait aux Etats membres d’élaborer un plan d’action « maladies rares » avant fin 2013. La volonté belge d’entrer dans cette dynamique a été concrétisée par la résolution approuvée à l’unanimité par la Chambre des Représentants, concernant la mise en œuvre d’un plan d’action pour les affections rares et les médicaments orphelins.

-          Dans ce cadre, un soutien financier  a été octroyé pour les années 2009 à 2011 au Fonds des Maladies Rares et Médicaments Orphelins de la Fondation Roi Baudouin afin d’élaborer des propositions et recommandations pour le lancement d’un futur plan d’action belge des maladies rares.

La Ministre a tenu à souligner la qualité du travail important réalisé par le Fonds durant 2 ans, ainsi que l’investissement de nombreux acteurs, qui ont permis l’identification des besoins des personnes atteintes de maladies rares et sur cette base, l’élaboration de recommandations et propositions qui nous offrent un cadre de référence et une vision à long terme pour avancer dans l’amélioration de la prise en charge et de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares.

Le rapport final du Fonds a été transmis au Cabinet par l’INAMI en octobre 2011. Une demande d’analyse des propositions du rapport final du Fonds a été transmise à l’INAMI et au SPF Santé publique en novembre 2011. Cette analyse est en cours et permettra d’identifier les prochaines mesures qui pourront être mises sur pied.

Comme l’indique l’Accord du Gouvernement, « les personnes atteintes de maladies rares feront l’objet d’une attention particulière » et la Ministre a tenu à réitérer son engagement envers les personnes atteintes de maladies rares et chroniques.

En effet, plusieurs mesures importantes avaient été prévues pour les maladies rares dans le cadre du budget 2011. Elles avaient été identifiées à partir des premières propositions du Fonds transmises en 2010 (rapport phase I).

Elles seront progressivement mises en place sous cette législature. Il s’agit notamment :

-          du remboursement des analyses effectuées dans le cadre du dépistage génétique sur des échantillons ADN envoyés à l’étranger (550.000€);

-          de la création d’un registre central des patients souffrant de maladies rares (200.000€) ;

 

-          du renforcement des centres de référence pour des maladies rares génétiques (2 millions€);

 

-          de l’’amélioration de l’accessibilité à l’information via la création d’un portail internet national sur les maladies rares et de l’accessibilité à Orphanet (200.000€);

 

-          de l’accès et du remboursement accéléré pour certaines spécialités pharmaceutiques ou thérapies innovantes pour des indications pas encore reconnues ou pas encore mises sur le marché ni remboursées (3,5 millions€).

 

Ce sont des initiatives primordiales, indispensables. Elles représentent, au sens de la Ministre, le fondement de notre future stratégie belge en faveur des personnes atteintes de maladies rares.

Bien que les restrictions budgétaires actuelles ne permettent pas de lancer le Plan Maladies Rares dans son intégralité, tel qu’il est proposé par le Fonds et comme de nombreux acteurs l’ont espéré, la Ministre a dit qu’elle pouvait assurer que les patients atteints de maladies rares ne sont pas oubliés. La mise en place de ces mesures essentielles est un premier pas. Et ces efforts seront poursuivis.

Elle a affirmé que l’Europe a également une réelle plus-value en ce domaine. Les spécificités des maladies rares – comme le nombre restreint de patients et la rareté des connaissances et de l’expertise nécessaires – en font un domaine à très forte valeur ajoutée européenne.

La coopération européenne peut aider à partager des connaissances disponibles et à combiner les ressources de manière aussi efficace que possible, afin de lutter utilement contre les maladies rares dans l’ensemble de l’Union européenne.

Un observatoire des maladies chroniques a été créé chez nous, conformément aux vœux des associations de patients. Les représentants de ces associations y occupent une place centrale et des représentants d’associations de patients atteints de maladies rares y ont aussi été nommés.

Cet observatoire pourra ainsi également prendre en compte le point de vue des patients atteints de maladies rares dans une priorité de long terme.

Enfin, Madame Onkelinx a rendu hommage aux patients, à leurs proches et aux travailleurs du terrain. « Car on ne s’imagine pas toujours le retentissement considérable que peut avoir une maladie rare sur la vie quotidienne d’une personne », de son entourage, a-t-elle dit.

Elle a, encore une fois et en particulier, remercié les organisateurs de cette journée. « Ce genre d’initiatives améliore la sensibilisation et l’information sur ces maladies. Et pour le patient, c’est aussi essentiel : c’est la reconnaissance de ce qu’il vit », a déclaré Laurette Onkelinx.